zaterdag 17 september 2011

Mijn Verloop .


Begin juli 2010 voelde ik tijdens het douchen een verharding in mijn rechter borst. Een maand lang heb ik onderzoeken gemeden, alsook mijn geweten laten sussen. Maar mijn ongerustheid nam evenredig toe. Ik zal het nooit meer vergeten. Vrijdag 13 augustus 2010 was de dag dat ik het initiatief nam om na mijn vroege shift het gezwel te laten onderzoeken. Dit zonder al te veel besef dat het wel eens totaal anders zou kunnen verlopen dan gehoopt. Toch wist ik diep vanbinnen welke weg er voor me lag. Er is geen weg meer terug, noch een mogelijkheid een zijweg in te slaan. Er is geen ontsnappen aan... Tijd om mijn leven voor een groot deel te overhandigen en te ondergaan...



Diagnostische onderzoeken...


Vrijdag, 13 augustus 2010 - Herentals:
  • Echografie borsten & oksels;
  • Mammografie;
  • Aansluitend consultatie Dr. Vandenhove (gynaecologie).

Dinsdag, 17 augustus 2010:
  • Consultatie Dr. Degroote (gynaecologie);
  • Corebiopsie (Turnhout) i.o.v. Dr. Degroote.

Donderdag, 19 augustus 2010:

Stop aan Carestel Antwerpen om telefonisch contact op te nemen met Dr. Degroote. Resultaten zogezegd "nog niet" gekend.





Vrijdag, 20 augustus 2010 - Herentals:

  • Telefonisch contact Dr. Degroote. Resultaten kanker (+);
  • Consultatie Dr. Degroote;
  • Bloedname door verpleegkundige op raadpleging gynaecologie;
  • CT Abdomen;
  • Echografie rechteroksel;
  • Echografie bovenbuik;
  • RX Thorax face & profiel.

Radioloog Dr. Das mocht na overleg met Dr. Degroote de resultaten meedelen. Geen uitzaaiingen. Wat was ik opgelucht. Nu wist ik eindelijk wat in me huisde. We gaan ervoor!



Maandag, 23 augustus 2010:

  • Botscan Dr. Krnzaric (Herentals);
  • NMR Borsten (Turnhout).

Donderdag, 26 augustus 2010 - Herentals:

  • MOC-vergadering.



Vrijdag, 27 augustus 2010 - Herentals:

  • Echocardiografie Dr. De Ridder.



Woensdag, 1 september 2010 - Turnhout:

  • Plaatsen van PowerPort onder lokale verdoving door Dr.Servaes. Ging vlot.


_________________________________________________________________

Diagnose...

Weinig gedifferentieerd infiltrerend ductaal mammacarcinoom.
Diameter: 4 cm
Staging: T2N1a
E-R: 7
PR: 3
B2: Negatief
_________________________________________________________________

Chemotherapie te A.Z. St. Elisabeth Turnhout...


Vrijdag, 3 september 2010:
  • Samen met mama en Lotte;
  • Consultatie Oncologie om 8u20;
  • Start eerste chemotherapie FEC. Aanprikken van mijn Power Port deed wel wat pijn aangezien deze nog maar net chirurgisch geplaatst was. Verder had ik geen klachten. Ondervond weinig hinder van de chemo.
  • Donderdag, 16 september 2010 het verwijderen van mijn hechtingen (Power Port) en controle bloedname door mijn lieftallige collega Leen bij mij thuis.

Dinsdag, 7 september 2010:
  • Kleuranalyse;
  • Uitzoeken & passen van pruiken in de haarkliniek Madena te Geel. 

Vrijdag, 24 september 2010:


Had ik die dag nog moeten gaan voor mijn tweede chemo, dan had ik de verpleegkundigen op het oncologisch dagziekenhuis nog kunnen laten verschieten met mijn "geweldige coupe". Dit was echter niet meer te doen. Ik kon ze met plukken uittrekken, wat eigenlijk ook heel veel deugd deed. Ach, dan maar laten kortwieken en mijn pruik en mutjes ophalen bij Madena. Wel fijn om het compliment van Sinead O'Conner te mogen ontvangen! 


Dinsdag, 28 september 2010:
  • Samen met mama en Gerlinde;
  • Vingerprik ter controle van bloedwaarden;
  • Consultatie Oncologie om 9u00;
  • Tweede chemotherapie FEC. Dit keer ben ik er wel goed ziek van geweest. De eerste 24u heb ik continu moeten braken. De dag nadien was het braken gestopt, maar voelde ik me super ellendig. Maar niets hield me tegen om die vrijdag mee naar het concert van Milk Inc te gaan in het Sportpaleis.
  • Vrijdag, 8 oktober 2010 controle bloedname.
  • N.B.: Chemotherapie speciaal gewijzigd op dinsdag i.p.v. vrijdag zodat mijn lichaam tegen maandag gerecupereerd zou zijn en ik naar de les kon gaan.

Donderdag, 7 oktober 2010:
  • Controle echo borsten om 15u30 - "Het geheel van de tumorale massa is dus in vergelijking met de bevindingen op NMR vrijwel ongewijzigd."

Maandag, 18 oktober 2010:

"Plannen van overleg met Dr. Meyskens en Dr. Servaes over het verder te volgen beleid. Gezien stabiele ziekte na 2x FEC kunnen we overschakelen naar Taxotere of nu overgaan tot heelkunde. Overleg: Voorkeur om verder te gaan met neoadjuvante chemotherapie en nu over te schakelen naar docetaxel."


Dinsdag, 19 oktober 2010:
  • Samen met mama en Lotte
  • Vingerprik ter controle bloedwaarden;
  • Consultatie Oncologie om 9u20;
  • Derde chemotherapie/eerste Taxotere. Mijn bloeddruk alsook temperatuur werd tijdens de toediening goed opgevolgd. Heel eventjes hebben deze gewijzigd, maar verder bleef alles stabiel. 
  • Maandag, 25 oktober 2010 controle bloedname - 1400 WBC/µl wat aan de lage kant. Dus heb ik mij eens geïnformeerd wanneer omgekeerde isolatie van toepassing is. Ik moest gewoon voorzichtig zijn.

Woensdag, 27 oktober 2010:
  • Flauw gevallen als reactie op mijn allereerste Taxotere;
  • Echocardiografie Dr. van Haesendonck om 10u00 te Herentals;

Dinsdag, 9 november 2010:
  • Samen met mama en Daphne;
  • Vingerprik ter controle bloedwaarden;
  • Consultatie Oncologie om 10u00;
  • Vierde chemotherapie/tweede Taxotere.
  • Maandag, 15 november 2010 controle bloedname - beter bloedbeeld.

Dinsdag, 30 november 2010:
  • Samen met mama en Ellen;
  • Vingerprik ter controle bloedwaarden;
  • Consultatie Oncologie om 10u00;
  • Voorlaatste Taxotere;
  • Maandag, 6 december 2010 controle bloedname - een bloedbeeld om U tegen te zeggen.

Dinsdag, 21 december 2010:
  • Samen met mama en Lotte;
  • Vingerprik ter controle bloedwaarden;
  • Consultatie Oncologie om 9u20;
  • Laatste Taxotere;
  • Maandag, 27 december 2010 controle bloedname - WBC 1900/µl. Ik was vermoeid, hield ontzettend veel vocht op, had vapeurs van hier tot in Tokio, pijnen, huid was ontzettend uitgedroogd en stond op scheuren... Leuke feestdagen ahum!
_________________________________________________________________

Onderzoeken ter voorbereiding van de operatie...

Dinsdag, 28 december 2010 - Turnhout:
  • RX Mammografie;
  • Echo linker en rechter borst.

Donderdag, 30 december 2010 - Turnhout:
  • NMR Borsten - "Gekend tumoraal proces op 12 uur in rechter borst met in vergelijking met augustus 2010 een lichte volumeafname van het letsel met afname van de omliggende zone van hypervascularisatie. Er blijft nog vrij groot tumoraal letsel over met uitlopers naar posterieur en lateraal over."
  • Tumorvolume mammografie en echografie: 2 x 1,5 cm. Oksel is vrij.
  • Tumorvolume NMR borst: 3,4 x 2,6 cm met centrale necrose en met opvallende uitlopers naar posterieur en inferieur tot net boven de tepel. 

Dinsdag, 4 januari 2011 - Turnhout:

Consultatie Dr. Servaes (oncologische heelkunde) - "De tumor is weliswaar verkleind na de neoadjuvante chemotherapie maar er blijft toch een belangrijke tumorgrootte aanwezig in verhouding tot het normale borstvolume bij deze jonge patiënte. Gezien dit residuele tumorvolume en gezien de grotere kans op een lokaal recidief na borstsparende heelkunde bij een jonge patiënte en de gevolgen op de overleving hiervan, is een borstamputatie gepland in combinatie met een okselevidement. Gezien de residuele tumorgrootte nog meer is dan 3 cm is er geen indicatie voor een sentinelklierbiopsie. Dit werd uitvoerig met de patiënte en haar moeder besproken..."


Maandag, 11 januari 2011 - Herentals:
Mijn vriendin Ellen was de week voordien ontzettend ziek geweest. Eigenlijk niet om aan te zien. Dat weekend kreeg ik ook ineens opstoten van koorts. Maandagmorgen twijfelde ik zelfs of ik wel naar de les zou gaan en heb dit gedaan. 's Avonds werd het alsmaar erger en kreeg ik de koorts niet onder controle met koud water, ijs en Dafalgan. Waar zou het nu aan liggen? Dit kon niet meer te wijten zijn aan de chemo dacht ik. Maar voor alle zekerheid ben ik naar het ziekenhuis gegaan waar ik werk. En daar hebben mijn collega's goed voor me gezorgd. Griepaal syndroom. De dag nadien was ik al veel beter en mocht ik de kliniek verlaten. 


Vrijdag, 14 januari 2011
Happy Birthday to me.. Al een geluk heb ik de operatie kunnen wijzigen van 13 januari naar 20 januari. Wat zou me dat voor een verjaardagsgeschenk zijn geweest. 


Donderdag, 20 januari 2011 - Turnhout:
  • Opname om 8u00 verwacht;
  • 10u00 naar operatiekwartier gebracht;
  • Tegen de late namiddag terug op kamer met het ontvangstcomité dat me stond op te wachten;
  • 5 dagen verbleven in het ziekenhuis. Uiteindelijk mocht ik maandag naar huis met beide redondrains aangezien ik nog veel wondvocht had. Heb hierdoor mijn examen cardiologie moeten missen.
_________________________________________________________________

Besluit weefselonderzoek na operatie...

Weinig gedifferentieerd infiltrerend ductaal mammacarcinoma.
Nottingham score: Graad 3
Diameter: 3 cm
Uitgebreid weinig gedifferentieerd ductaalcarcinoma in situ.
Geen lymfovasculaire permeatie in de tumor aangetroffen.
Snijvlakken vrij.
In het okselvet 13 tumorvrije lymfeklieren.
Aparte weefselexcisie okseltop: Hibernoma.
Staging: ypT2N0.

Aanvullend immunohistochemisch verslag:
Oestrogeenreceptor: Allred-score 7 (5+2)
Progesteronreceptor: Allred-score 6 (4+2)
Her-2/neu: 2+ score.

_________________________________________________________________

Maandag, 31 januari 2011 - Turnhout:
  • Consultatie Borstkliniek Dr. Servaes - Controle wondzorg post-op om 8u30;
  • Verwijderen eerste drain;
  • De tweede werd later door de thuisverpleging verwijderd.

Vrijdag, 4 februari 2011 - Turnhout:
  • Consultatie Borstkliniek Dr. Servaes - Controle onderzoek post-op om 8u30.

Dinsdag, 15 maart 2011 - Turnhout:
  • Spoelen Power Port op Oncologisch Dagziekenhuis om 15u.

Donderdag, 7 april 2011 - Turnhout:
  • Consultatie Dr. Meyskens - Follow-up om 10u45.

Donderdag, 14 april 2011- Turnhout:
  • Consultatie Dr. Legius - genetische testen om 10u30.
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________


Herval ...

Nog niet lang na mijn operatie voelde ik terug een hard knobbeltje op dezelfde plaats. Maar ditmaal op mijn borstspier. Samen met mijn kinésiste Ans Vandoninck (Geel) volgde ik het nauwlettend op. Op een gegeven moment had ik het gevoel dat het knobbeltje was gegroeid. Dit gemeld aan de borstverpleegkundige Sara Coomans (Turnhout), die direct contact heeft opgenomen met Dr. Servaes, vertelde me dat ik niet ongerust moest zijn. Dat dit hoogstwaarschijnlijk littekenweefsel zal zijn. Maar voor alle zekerheid mocht langskomen op de raadpleging van Dr. Servaes. Er werd alleen maar gevoeld... Geen onderzoeken.

Een maand later was ik er echt niet meer gerust in en heb ik op de dienst waar ik werk een echo laten voorschrijven...


Woensdag, 25 mei 2011 - Herentals:
  • Echografie van de rechterborst - "Echografisch zeer suspect voor recidief tumor. Tevens pathologische lymfeklier verdacht voor adenopathie in de rechter oksel";
  • Contact opgenomen met borstverpleegkundige. Donderdag op consultatie bij Dr. Servaes en Dr. Meyskens.

Donderdag, 26 mei 2011 - Turnhout:
  • Echografie rechterborst & axilla;
  • 3 echografisch geleide core biopsies en 2 FNAC;
  • Besluit consultatie Dr. Servaes: vermoeden lokaal recidief.

Vrijdag, 27 mei 2011- Turnhout:
  • Consultatie Dr. Servaes i.v.m. core biopsies;
_________________________________________________________________

Vernieuwde diagnose...

Recidief van het gekende weinig gedifferentieerde ductale mammacarcinoma.

Aanvullend immunohistochemisch verslag:
Oestrogeenreceptor: Allred-score 3 (2+1);
Progesteronreceptor: Allred-score 3 (2+1)
Her-2/neu: 2
ypT2N0M0
IDA graad III
_________________________________________________________________

En het spel begint opnieuw - Onderzoek naar mogelijke metastaseringen...

Vrijdag, 27 mei 2011 - Turnhout:
  • CT Thorax zonder en met contrast - Gekend. Geen adenopathieën in het thorax. Geen longmetastasen.

Maandag, 30 mei 2011 - Middelheim:
  • Eerst examen afleggen op de KHK Turnhout;
  • PET-Scan - Gekend.

Maandag, 6 juni 2011 - Leuven:
  • Consultatie Prof. Christiaens & Dr. Despierre - vastleggen operatie;
  • Bloedname;
  • Consultatie Borstverpleegkundige Lisette Vaes;
  • Consultatie Anesthesie.

Dinsdag, 7 juni 2011 - Turnhout:

  • Spoelen Power Port op Oncologisch Dagziekenhuis om 15u.

Vrijdag, 17 juni 2011 - Leuven:
  • Consultatie reconstructieve heelkunde.

Zondag, 19 juni 2011 - Leuven:
  • Opname;
  • Pré-op.

Maandag, 20 juni 2011 - Leuven:
  • Gebracht naar de voorbereidingsruimte om 7u20 (infuus geprikt op hand);
  • Operatie om ongeveer 8u30 (Geen last van inductie - YES);
  • Recovery om ongeveer 14u30 (armen gefixeerd);
  • Kamer om ongeveer 16u met opnieuw een heel ontvangstcomité;
  • Sinds recovery niet meer geslapen & reuze honger! Geen klachten, geen pijn. Alles is heel vlot verlopen.
  • Volgende morgen mocht blaassonde worden verwijderd en een blauwe plek ontdekt op mijn linker voet (tijdens operatie bepalen van hemoglobine);
  • Dagelijkse verzorging van redondrains (3) & plaatsen van Clexane (KILLER);
  • 2 dagen later mocht eindelijk mijn infuus uit;
  • Alledaags 2x goed opgevolgd door MBC & plastische chirurgie.

Zaterdag, 25 juni 2011 - Leuven:
  • Verwijderen van eerste redondrain. Blijkbaar van de rug, want het was een lange en voelde het zitten terwijl ze het eruit trokken;
  • Ontslag.

Dinsdag, 28 juni 2011 - Leuven:
  • Consultatie Wondzorg MBC - verwijderen tweede redondrain.

Vrijdag, 8 juli 2011 - Leuven:
  • Controleraadpleging bij Plastische, Reconstructieve & Esthetische Chirurgie om 10u;
  • Verwijderen van laatste redondrain.

Dinsdag, 12 juli 2011 - Leuven:
  • Consultatie Multidisciplinaire therapiebespreking post-op om 10u10;
  • Consultatie Wondzorg MBC om 10u30;
  • Echografie hals, omdat ik klieren voelde net boven mijn sleutelbeen. Terwijl het weefselonderzoek uitwees dat ook dit keer weer alles goed was weggenomen. Niet dus, want ook toen bleek dat verderop gelegen lymfeklieren waren aangetast: GEMIST

Maandag, 8 augustus 2011 - Leuven:
  • Consultatie post-op (plastische) - bespreken eventuele reconstructie.
_________________________________________________________________

Radiotherapie - Beam me up scotty...

Dinsdag, 26 juli 2011 - Leuven:

  • CT Simulator - Positionering op het bestralingsveld. Armstukken etc. worden aangepast aan jouw lengte en in hoeverre jij je arm naar achter kan leggen. M.b.v. speciale inkt worden lijnen en punten op de huid afgetekend en met een klein naaldje aangeprikt, dat je kan vergelijken als bij allergietesten. Zo kunnen ze je alvorens de bestralingen exact in dezelfde houding positioneren door simpelweg 4 kleine puntjes die zichtbaar zijn op je huid. 

Woensdag, 3 augustus 2011 - Leuven:
  • Acuity - Positionering op het bestralingsveld, maar nu wordt het toestel alsook de tafel aangepast. Allemaal precieze afmetingen alvorens men effectief van start gaat.

Donderdag, 4 augustus 2011 - Leuven:
  • Start eerste radiotherapie (fotonen) - De eerste 3 dagen nemen ze extra röntgenfoto's om na te gaan of er weinig afwijkingen zijn tijdens het positioneren. Dit wordt nog eens om de 10 beurten herhaald.;
  • Bestralingen (fotonen) tot en met vrijdag, 9 september 2011.

Dinsdag, 6 september 2011 - Turnhout:

  • Spoelen Power Port op Oncologisch Dagziekenhuis om 15u.

Maandag, 12 september 2011 - Leuven:
  • Acuity - Mijn normale standaard sessies (25) zitten erop. Maar omdat ik nog jong ben en mijn klieren boven mijn sleutelbeen zijn aangetast. Behandelen ze mijn nek als bij mensen met halstumoren. Bestralingen blijven ditmaal echter beperkt tot het gebied van de hals (fotonen) en LD-flap (elektronen);
  • Namiddag eerste sessie radiotherapie t.e.m. woensdag, 21 september 2011.
__________________________________________________________________________________________________________________________________


Herval nummer "2 à 3"...




Maandag, 10 oktober 2011 - Leuven:

  • Consultatie plastische chirurgie omstreeks 14u. Een totaal nutteloze afspraak aangezien ik eerder al vermeld had dat ik een reconstructie wil met eigen weefsel. En hij enkel maar prothesen plaatst. Alsook dat ik nog geen groen licht gekregen heb van Prof. Christiaens. Dan maakte ik ook maar van de gelegenheid gebruik om te melden dat ik nog steeds klieren voel (nieuwe?) boven mijn sleutelbeen. Hunzelf kregen echter geen afspraak geregeld dus moest ik dit zelf doen. Tevergeefs. Niemand bereikbaar dus heb ik maar contact opgenomen met de borstverpleegkundige van Turnhout. Wachten tot 25 november is geen optie in mijn geval.

Woensdag, 12 oktober 2011 - Turnhout:
  • Consultatie Dr. Meyskens om 8u15;
  • Regelen van afspraak in Leuven met Prof. Weltens.

Donderdag, 13 oktober 2011 - Leuven:
  • Consultatie Prof. Weltens omstreeks 9u20;
  • Bloedname.

Vrijdag, 13 oktober 2011 - Leuven:
  • Echo Borst om 9u45: onderzocht door 2 radiologen. Ik kreeg continu de woorden te horen: "Goed, goed, goedaardig." Dus ik had weer hoop. Totdat mijn linkerkant (gezonde kant) onderzocht werd en ze even bleef stilstaan bij 2 klieren boven mijn sleutelbeen. Ze zei niets meer. Wat moet ik er nu van denken? Er was ditmaal geen biopsie genomen. Dus dit maakt het me nog moeilijker om te redeneren. Alsook het wachten op de resultaten. Radiologen mogen dan wel geen informatie geven. Dus vind ik wel dat ze ook moeten zwijgen dat het goed is of wel zeg je alles hé. Alles of niets!

Maandag, 16 oktober 2011 - Leuven:
  • CT Hals omstreeks 20u40.

Donderdag, 19 oktober 2011 - Leuven:
  • Consultatie Prof. Weltens om 9u00 i.v.m. de uitslagen van alle onderzoeken.

Maandag, 24 oktober 2011 - Leuven:
  • Botscan 8u30;
  • PetCT 13u.
Dinsdag, 2 november 2011 - Leuven:
  • Echo & FNAC lymfeklieren supraclaviculair.

Zaterdag, 5 november 2011 - Leuven:
  • NMR 18u50.

Dinsdag, 8 november 2011 - Leuven:
  • Consultatie Prof. Weltens 14u30 (RTO).
__________________________________________________________


Radiotherapie
__________________________________________________________


Woensdag, 16 november 2011 - Leuven:

  • CT Simulator (RTO) 10u00.
  • Tot en met 13 januari bestralingen.

Dinsdag, 29 november 2011 -Turnhout:

  • Spoelen Power Port op Oncologisch Dagziekenhuis om 15u.


Dinsdag, 21 februari 2012 - Turnhout:
  • Spoelen Power Port op Oncologisch Dagziekenhuis om 15u


Woensdag, 29 februari 2012 - Leuven:
  • CT Abdomen & Thorax om 8u55


Donderdag, 1 maart 2012 - Leuven:
  • Consultatie Prof. Weltens om 8u45




Vrijdag, 2 maart 2012 - Leuven:

  • Consultatie Prof. Wildiers (oncoloog)
  • Echocardio (in functie van de studie)
  • Longfunctietest (in functie van de studie)
  • Bloedname (in functie van de studie)

Dinsdag, 13 maart 2012 - Leuven:
  • Eerste sessie chemotherapie gecombineerd met Avastin & GDC (studie) om 8u00

Woensdag, 14 maart 2012 - Leuven:

  • Bloedname 8u00 & 10u00 voor studie


Maandag, 30 april 2012 - Leuven:
  • CT Thorax & Abdomen 
  • Consultatie Prof. Wildiers (oncoloog)




=============================================================

E I N D S T R E E P 

=============================================================



2 opmerkingen:

  1. hey Nora

    Indien je een goede chirurg wil voor reconstructie met eigen weefsel, kan ik er twee goede aanbevelen: prof Hamdi (weet niet naar waar hij is) en dr Roche (in het UZ Gent). Groetjes en veel sterkte Selien x
    ps je kan contact opnemen met Mats voor wat meer info

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dag Selien,

    bedankt voor de informatie, maar ik stel het liever nog een beetje uit. Ik ben nog volop bezig met radiotherapie en laten we hopen dat het hierna zal ophouden. Het is welletjes geweest. Zodra, er sprake is van genezing zal ik eens de tijd nemen om in zoveel mogelijk centra informatie te verzamelen. Nogmaals bedankt! Liefs Nora

    BeantwoordenVerwijderen